„Šikmá plocha k eugenice": zastánci odmítají národní databázi autismu Roberta Kennedyho juniora

6. 5. 2025

 
„Jsem tichý člověk, který rád zůstává v pozadí,“ řekl Ryan Smith, autor petice, který poprvé vytvořil petici a je rodičem dvou neurodiverzních dětí žijících v Idahu. Nechtěl se také stát terčem kritiky.

„Ale cítím to opravdu velmi silně a musím se ozvat za své děti, které se nemohou ozvat samy.“

Petice shromáždila téměř 50 000 podpisů, než bylo vyhlášeno vítězství, když se  zdálo, že ministerstvo od plánu ustoupilo.

„Nevytváříme registr autismu,“ uvedl mluvčí HHS.

Rozdíl však zřejmě spočívá v názvu. Agentura vytváří „platformu reálných dat“ pro „propojení existujících datových souborů“ pro výzkum příčin a léčby autismu, potvrdil mluvčí.

„Říkají, že to není registr autismu, ale zní to, jako by jen změnili název,“ řekla Amy Marschall, autistická psycholožka, která dlouhodobě protestuje proti povinným registrům autismu.

Zdravotnická agentura neodpověděla, zda se jednotlivci budou moci z databáze odhlásit, jak bude strukturována, jaká bezpečnostní a ochranná opatření budou přijata a zda podobné databáze budou shromažďovat informace o dalších onemocněních.

Příčiny poruch autistického spektra, řady neurologických a vývojových poruch, které se obvykle týkají interakce, komunikace, učení a chování lidí, byly již ve velké většině případů identifikovány jako genetické.

I přesto Kennedy na zasedání vlády minulý týden oznámil, že nová studie byla zahájena.

„Do září budeme mít první odpovědi. Do šesti měsíců od toho budeme mít definitivní odpovědi,“ řekl Kennedy.

Smith se obává, že databáze a výzkum by mohly zhoršit stigmatizaci autismu a odradit jednotlivce a rodiny od vyhledávání diagnózy a péče.

„V nejhorším případě se obávám, že se vydáváme po šikmé cestě k eugenice,“ řekl Smith. ‚Okamžitě se mi vybaví historie a události v nacistickém Německu. Je to extrémní, ale zdá se mi to možné.‘ Tehdy byli terčem jako první lidé s postižením, připomněl.

Odpůrci se také ptají na opatření týkající se ochrany soukromí a bezpečnosti, která zdravotnické orgány dosud podrobně nespecifikovaly, a na to, jak by mohly být informace o jednotlivcích použity proti nim.

„Budete to používat jako záminku, abyste mi odebrali práva, drželi mě proti mé vůli, zabránili mi mít děti, odebrali mi právo spravovat své vlastní finance?“ zeptal se Marschall.

Všechny tyto obavy jsou důvodem, proč „existují opatření na ochranu lidských subjektů výzkumu, která mají zabránit tomuto druhu újmy a chránit zájmy lidí“, uvedla Diana Schendel, profesorka na AJ Drexel Autism Institute na Drexel University.

Jiné výzkumné projekty vytvářejí registry účastníků, ale před zahájením projektů přijímají klíčová opatření k zajištění ochrany lidí, uvedla Schendel.

Obvykle výzkumné registry zvou účastníky a nabízejí jim informovaný souhlas s tím, jak bude výzkum prováděn a jak budou jejich informace použity.

„Databáze lze také vytvořit pomocí existujících údajů, což se zdá být tím, co popisují,“ řekla Schendelová o projektu ministerstva. “Nelze však jen shromáždit informace a požádat o souhlas až později.“

Tento celostátní projekt by mohl ohrozit důležitý výzkum autismu, řekl Schendel: „Lidé budou ještě opatrnější, pokud jde o účast na výzkumu. Mohli by se stáhnout z projektů, které již probíhají.“

Agresivní časový plán Kennedyho pro dosažení výsledků je také ‚varovným signálem‘, řekl Schendel.

„Myšlenka, že můžete vzít mnoho různých datových souborů, sloučit je do jednoho a provést analýzu s jakýmkoli smysluplným výsledkem ve velmi krátkém čase, je naivní,“ řekl Schendel. “Byl by to chaos.“

Za účelem shromáždění dat zkoumá Národní institut zdraví (NIH) možnosti spolupráce s dalšími federálními agenturami, včetně Centra pro služby Medicare a Medicaid, Centra pro kontrolu a prevenci nemocí, Ministerstva obrany, Ministerstva pro záležitosti veteránů a dalších.

Jay Bhattacharya, ředitel NIH, také navrhl shromažďovat data z lékárenských řetězců, zdravotnických organizací, pojistných nároků a lékařských účtů a nositelných zařízení, jako jsou chytré hodinky, za účelem „monitorování zdraví v reálném čase“.

Návrh Bhattacharyi na využití soukromých datových souborů se pravděpodobně setká s obavami o ochranu soukromí, protože firmy  tyto informace shromažďovaly pro jiné účely a nemusí mít povolení je sdílet nebo používat pro výzkum.

„Domnívám se, žefirmy  by byly velmi znepokojeny, protože jsou odpovědné za ochranu těchto informací,“ řekl Schendel.

Sedm států – Delaware, Indiana, Severní Dakota, New Jersey, Rhode Island, Utah a Západní Virginie – má povinné registry autismu. Města a místní policejní oddělení někdy také vedou registry osob se zdravotním postižením.

Existují rozdíly v tom, jak státy tyto informace shromažďují. V Severní Dakotě jsou například lékaři povinni předkládat diagnózy autismu. Utah má podobný požadavek, ale navíc provádí audity nemocničních záznamů, uvedla Marschallová.

Doufá, že zvýšená pozornost věnovaná federální databázi tento projekt zastaví – a doufá, že budou podrobeny kontrole i státní registry.

„Proč potřebujete moje důvěrné informace, které jsem vám nedal souhlas poskytnout?„ zeptal se Marschall.

„Nikdo neříká: 'Nevyšetřujte nás.' Nikdo neříká: 'Nehledejte způsoby, jak zlepšit náš život.' Říkáme: 'Nevyšetřujte nás, aniž by někdo z nás byl ve vašem výzkumném týmu – a najděte způsoby, jak nás podpořit, ne jak nás vyhladit.'“

New Hampshire měl také povinný registr autismu až do roku 2024, kdy státní zástupce Eric Gallager s podporou všech stran předložil zákon, který registr zrušil a nařídil zničení záznamů.

„Měl jsem obavy z možných osobních údajů, které by v něm mohly být,“ řekl Gallager o registru v New Hampshire. “Všechny státy, které mají registry, by je měly zkontrolovat z hlediska možného porušování soukromí.“

Pro ty, kteří chtějí tyto zákony změnit, může být podle něj užitečné překročit stranické hranice a získat podpisy demokratických, republikánských i nezávislých zákonodárců.

Smithova petice oslovila lidi ze všech politických táborů, řekl.